BIENVENUE SUR LE BLOG DE DANEEL !

En 2003 naissait le forum yahoogroupes "CULTURE NET 2013"...
Suivi quelque temps après du "FORUM 2013"...
Lequel, suite à sa pulvérisation par "l'Étoile de la mort" de l'Empire (!), fut remplacé par le forum googlegroupes :





Dans la continuité de ces sites déjà riches de centaines de discussions, d'articles et de dossiers "chauds" tous plus passionnants et édifiants les uns que les autres - :oD -... Voici donc "2013 CONTINUUM" !...


Afin que cette nouvelle année 2022
- et celles qui la suivront (!) -
voie enfin triompher la CONSCIENCE ÉCOLOGIQUE...
POUR UNE VIE ENFIN PLUS EN HARMONIE AVEC NOTRE TERRE-MÈRE... GAÏA !




MEILLEURES PENSÉES DANEELIENNES !!!





lundi 2 avril 2018

Face à l'autisme...



FACE À L'AUTISME...

CESSONS D'ÊTRE "AUTISTES" !!!

 8.000 enfants autistes chaque année rien qu'en France...
Une naissance sur 5.000 dans les années 60, aujourd'hui une naissance sur 100 !!!
 En France, on dénombre aujourd’hui selon des estimations basses 670.000 personnes souffrant de "Troubles du Spectre Autistique" (!)

Aux États-Unis aujourd'hui , les TSA touchent 1 ENFANT SUR 36 !
En 2014 c’était 1 ENFANT SUR 45
En 2007 c'était 1 ENFANT SUR 91...

Et contrairement à ce que nous feraient croire certaines interventions médiatiques d'autistes asperger surdoués comme Daniel Tammet ou Joseph Schovanec : 
L'autisme n'est pas une chance ni un bonheur ou un atout majeur !!!

Oh que non !
Pour la plus grande majorité des cas autistiques, c'est au contraire une vraie maladie invalidante qui est pour beaucoup de parents un véritable calvaire, les enfants "autistes sévères" faisant vivre un enfer à leurs mamans, souvent ignorées et incomprises par des institutions officielles "plus autistes" encore que ces pauvres enfants gravement et si terriblement handicapés ....

Le 2 avril est la journée internationale de l'autisme et les médias, comme vous le savez, aiment le sensationnel...

Sont invités sur les plateaux tv et aux émissions radio des personnes autistes dites de très haut niveau et des personnes auto-diagnostiquées autistes (aucun diagnostic officiel). 

[Encore là ce matin sur Europe 1.... Qui parle de l'autisme ? ...
Des autistes !
(Sans jeu de mot cette fois)

Joseph Schovanec, autiste asperger ...
Et une autre autiste asperger encore, Julie Dachez, qui ne cesse de répéter "c'est bien l'autisme" "c'est beau l'autisme" "c'est une chance l'autisme" "ce n'est pas une maladie mais un bienfait pour l'humanité" ...
 Aaaaaaaaargh !!!!!!! ]

Nooooooooon...
Non, non et non !
Ces personnes ne sont pas du tout représentatives de toutes les personnes autistes et elles sont en fait très dangereuses pour la cause lorsqu'elles réclament la neuro-diversité et qu'elles ignorent - tels des autistes - le handicap inhérent à CETTE TERRIBLE MALADIE QU'EST "l'Autisme" !...

Les personnes autistes sévèrement handicapées n'ont pas les capacités voulues par les journalistes pour s'exprimer et les journalistes ne veulent majoritairement pas du témoignage des parents.

Les journalistes veulent interviewer des génies... Ils sont fascinés...

===> Mais la réalité n'est pas du tout cette bulle d'images d'Epinal dans laquelle s'enferment nos chers "asperger de haut niveau" et ceux qui les écoutent béatement !!!!!!!

Pour les personnes autistes très sévèrement handicapées et leurs familles, l'autisme n'est pas fascinant, le quotidien est difficile, très difficile et même inhumain parfois.
Ne vous laissez pas berner ! 
L'autisme n'est pas une poésie !

[Les manifestions de l’autisme sont très variables d’un cas à l’autre et sont souvent associées à d’autres troubles sensoriels, moteurs ou physiques dont on parle moins : troubles gastro-intestinaux, système immunitaire affaibli, épilepsie, troubles du sommeil, violence... Les tableaux cliniques sont très variés et le «spectre autistique » recouvre un panorama d’expériences très contrasté ; on y rencontre l’autiste de « haut niveau » de type Asperger (illustré par Dustin Hoffman dans le film Rain Man, ou l’auteur à succès Daniel Tammet) présentant parfois d’importantes capacités intellectuelles, aussi bien que la personne non verbale interagissant très peu, parfois épileptique, et souffrant de douleurs chroniques au point de s’automutiler... (!) ]

Il y en a même comme Pierre-André Pelletier, un - autiste asperger encore évidemment :) -, qui revendique le fait que "la plupart des autistes veulent rester autistes" ... Et déclare avec conviction que "les autistes sont la chance de l'humanité pour évoluer"  (!)
("Être autiste est un cadeau de la vie" "si vous n’êtes pas autiste, vous souhaiterez peut-être même le devenir" (sic)....

Ces déclarations sibyllines de nos chers Asperger ont évidemment pour effet d'exaspérer profondément nombre de parents d'enfants autistes - pas du tout asperger - qui eux vivent plutôt un "état de guerre" permanent qui n'a rien d'un bienfait ni pour eux ni pour leurs enfants !
Bref, c'est à un point tel que certains spécialistes, comme le Dr. Philippe Raymond ou Florent Chapel, se demandent par exemple dans le "Sciences et Avenir" d'avril 2018, s'il ne faudrait pas requalifier ce trouble cognitif particulier et le sortir en fait  carrément du champ autistique :
- << ... Parce qu’ils sont souvent dotés de capacités cognitives hors du commun - intelligence, synesthésie, mémoire -, les autistes Asperger constituent l’arbre qui cache la forêt des autistes.

Pourtant il y a un monde entre les deux :
« Ils ont été mis dans le même groupe parce qu’ils souffrent tous de difficultés d’interaction sociales. 
Mais ce n’est pas du tout la même chose et c’est une "arnaque" de les classer comme autistes !...
Ils se distinguent également, bien qu’on les confonde souvent, des autistes dits de haut niveau, à l’intellect normal. 
D’ailleurs, les Asperger arrivent à s’intégrer socialement et la plupart disent "je suis très bien comme je suis"... >>



Évidemment, je risque de m’attirer là les foudres de certains pro "neurodiversité" .... ce qui serait bien dommage car je n'y suis pas vraiment opposé non plus :
Il y a des choses vraies aussi dans ce que nous disent les autistes asperger dits "de haut niveau" !!!
Il ne faudrait pas, comme me l'a dit un ami que " dans mon souci légitime de défendre les plus faibles, je fasse penser que je néglige le handicap que constitue le trouble autistique, y compris pour l'Asperger" (!)...

Oh que non, je ne voudrais vraiment pas que l'on comprenne mon article ainsi ; c'est que au contraire, nos stars médiatiques comme Tammet, Schovanec et Horiot laissent plutôt penser que c'est "magnifique" d'être autiste ... Alors que non, ce que je voulais plutôt exprimer là c'est que si ce n'est pas si rose pour eux, ça l'est beaucoup moins encore pour "les autres! (*)

En France, beaucoup trop de personnes croient encore que "on naît autiste, on meurt autiste" (!)... Il y a une super video faites par Martha Herbert, neurologue et neuropédiatre, chercheuse à Harvard et auteur de "The Autism Revolution" qui explique ce qu'est l'autisme :
 https://m.youtube.com/watch?v=vyKPV4vklvM

[En France on a un vrai lobby des généticiens qui veut faire croire que c’est 100% génétique : ben oui tiens, ça évite de se poser la question du lien avec les vaccins !!! 

Eh oui... Malgré les dénégations constantes des autorités sanitaires, des milliers de parents estiment qu’un vaccin a pu déclencher ou aggraver les troubles autistiques de leur enfant, ayant constaté la concomitance de l’injection et de l’apparition de troubles. L’hypothèse d’une réaction inflammatoire due à l’injection de plusieurs virus vivants combinés pourrait s’envisager, mais aucune recherche n’est menée à ce sujet (!) 
Le vaccin ROR est le plus cité, avec l’apparition rapide de fortes fièvres, de troubles digestifs et, d’après une étude Cochrane de 2012, un risque de méningite non infectieuse (inflammation du cerveau) multiplié par 14. Mais d’autres vaccins pédiatriques combinés sont également pointés du doigt :
- L’aluminium présent dans de nombreux vaccins est aussi suspecté !... 
Tout récemment, le professeur Chris Exley, spécialiste mondialement reconnu, en a détecté « en quantité extraordinairement élevée » dans les cerveaux de jeunes autistes décédés, l’amenant à conclure que « l’aluminium joue très probablement un rôle dans la maladie » !!! ]

=> « L’autisme peut évoluer, il peut s’améliorer, et il peut y avoir un rétablissement partiel ou complet des troubles observés », affirme le Dr Martha Herbert, neuropédiatre, spécialisée dans l’étude du cerveau chez les autistes et professeur à la Harvard Medical School :
« Il y a une base scientifique pour l’affirmer.
 Plutôt que de l’envisager comme un handicap figé structurellement, on pourrait dire que l’autisme est lié à l’état de santé du cerveau. 
Rappelons qu’il s’agit d’un organe vivant qui a besoin d’être nourri.
 On peut intervenir sur un ensemble de problèmes qui empêchent un fonctionnement cérébral optimal : réduire le stress oxydant et l’inflammation cellulaire, les perturbations métaboliques et hormonales, ou améliorer une circulation sanguine et une oxygénation insuffisantes. 
C’est une révolution dans la manière de concevoir l’autisme, et l’espoir est permis !»

Bien loin, très loin, très très loin du charme magique et fascinant qu'exercent les médiatiques "autistes asperger", la régression autistique, qui intervient dans la petite enfance, est un sujet peu abordé :
==> Une étude sur 2 000 cas relève pourtant 37 % d’enfants concernés !

Elle se caractérise souvent par :
- Une perte des acquis : perte du langage, de la marche, du contact visuel, de la communication gestuelle.
- Le développement de comportements répétitifs ou d’automutilation.
- Des troubles physiques comme des convulsions, perte d’équilibre, faiblesse, douleurs intenses, insomnies, coliques et troubles intestinaux. Certains cas « flagrants » sont associés à un événement précis (par exemple : maladie, hospitalisation, choc traumatique, vaccination). 
Mais l’on observe en majorité une dégradation progressive, avec des maladies à répétition alternant phases chroniques et aiguës telles que gastro- entérites, otites, allergies et bronchiolites...

Prenez aussi le temps de lire attentivement ces posts mais aussi TOUS leurs commentaires tous plus édifiants les uns que les autres :




LETTRE OUVERTE À NOS DIRIGEANTS (TOUS)...

Messieurs et dames,

En tant que maman française d'un petit garçon devenu épileptique et autiste subitement à l'âge de 14 mois, en tant qu'aujourd'hui, 5 ans plus tard présidente de l'association "les Mamans Courage", j'aimerais m'exprimer à l'occasion de la journée de l'autisme ....

Je ne vous pense pas ignorants de la situation gravissime du défaut de prise en charge de l'autisme en France (de toutes ses formes si vastes soient elles) et du handicap sous toutes ses formes d'ailleurs, des recherches en la matière inexistantes !
Mais au cas où je tiens à rappeler par la présente le taux de suicides et d'infanticides par souffrances, maltraitances et dénis dont vous êtes COUPABLES.

Il s'agit en effet de non assistance grave face à des parents qui ne cessent pourtant de vous alerter.

Les conditions actuelles d'accueil, d'accompagnement et de soins de nos enfants ne respectent pas les recommandations de votre Haute autorité de santé... le retard en la matière n'est plus un retard mais un crime.

Quand une maman réclame pour son enfant une prise en charge adaptée c'est parce qu'il en va de la vie de son enfant, de la sienne et de toute la famille qui en souffre...

- Les médecins et l’ensemble des personnels de santé ne sont pas formés, les auxiliaires de vie scolaire et les professeurs ne le sont pas davantage. Les séances des thérapeutes formés à l’autisme sont hors de prix et non remboursés par la sécurité sociale...
Il ne suffit pas de vouloir changer les choses avec quelques mesures qui mettront des années avant d’être effectives et ressenties dans notre quotidien. Il faut un plan Marshall de l’autisme pour faire face une crise sanitaire de grande ampleur !
La situation des familles est dramatique. Surendettées, précaires, isolées, les familles sont seules face au handicap de leur enfant, devant se battre pour trouver les rares spécialistes de l’autisme, des thérapeutes formés et compétents, pour les inscrire à l’école, trouver des places en Sessad ou IME et des formations professionnelles…

Les mamans d’enfants autistes sont, généralement, obligées de s’arrêter de travailler et leur isolement social est d’une violence indicible.

Mais le pire dans tout cela est l’inégalité sociale d’une prise en charge nécessaire et adaptée que nous ne pouvons pas tous offrir à nos enfants. Et cette inégalité d’accès aux "soins" est inacceptable. Pourquoi alors qu’il y a 600.000 personnes autistes, la prise en charge n’est-elle toujours pas remboursée intégralement ?

Monsieur le président de la République, Madame Brigitte Macron, ... 
Cela fait plusieurs années que je travaille auprès des enfants autistes, étant mère d’un enfant autiste et sœur d’un autiste diagnostiqué à 35 ans. Je suis présidente de SOS autisme France que vous connaissez pour nos différentes actions de sensibilisation et de lutte pour l’intégration des personnes autistes dans notre société. Vous avez tous deux montré de l’intérêt pour cette cause. Je vous ai rencontré et travaillé avec vous sur les différentes propositions qui changeraient la vie des familles. Mais aujourd’hui, la situation est plus qu’intenable pour des milliers de vos concitoyens !...
Notre journée commence tôt et se finit souvent très tard. 
Les enfants autistes ont des difficultés de sommeil, dorment peu ou se réveillent plusieurs fois dans la nuit lorsque la mélatonine n’agit plus.
Certains enfants autistes vont à l’école lorsque nous avons réussi à les faire admettre, après de nombreuses batailles devant un corps professoral qui ne veut pas d’eux. 
Alors nous les accompagnons à l’école pour quelques heures ou pour quelques demi-journées, suivant ce qui leur est accordé. 
Et cela aussi sous condition d’avoir obtenu une Auxiliaire de vie scolaire. 

Parfois les familles se déplacent avec l’enfant pour rien, lorsque l’AVS est absente. Parfois elles ne se déplacent plus parce que l’AVS a démissionné et n’a pas été remplacée. Parfois elles se déplacent pour des réunions et encore d’autres réunions lorsque l’AVS, non formée spécifiquement à l’autisme, ne sait pas s’y prendre avec l’enfant (Et que les professeurs ne peuvent plus faire face à cette situation dans une classe de 30 élèves...) 

Alors au lieu de se dire qu’il faut mieux former les AVS et le personnel enseignant, on exclut l’enfant expliquant aux familles que l’école n’est pas un lieu adapté à son handicap. 

Mais où est sa place alors ?
A son domicile ? 
En IME ?

Mais les IME sont pleins et les places sont manquantes, alors sa place est-elle à l’autre bout du lieu de résidence de la famille ou hors des frontières de leur propre pays, obligeant les familles à faire d’incessants allers-retours, ce qui détruit la fratrie!

Mais chère Brigitte, reprenons la description de notre journée : 
Lorsque l’enfant va à l’école. Il nous faut trouver tout de même les bons thérapeutes formés à ce syndrome spécifique : orthophonistes, psychologues, psychomotriciennes, ergothérapeutes. Le SESSAD ou l’IME qui a encore de la place en espérant que tous ces professionnels suivent les recommandations de la Haute autorité de Santé.
 Ce qui n’est pas toujours le cas.

Et nous accompagnons et raccompagnons nos enfants pour chacune de ces séances, devenant de véritables taxis.

Puis il y a toutes les crises à gérer à la maison, dans la voiture, en faisant ses courses ; les tocs répétitifs, leurs mains qu’ils lavent ou relavent, les stéréotypies qui parfois les envahissent. Les jets d’objets ou les coups violents. ...

Puis il nous faut également trouver le médecin qui sait comment appréhender une personne autiste et établir un véritable parcours de soins. Ainsi qu’un dentiste qui accepte de le soigner, sans anesthésie générale, lorsque notre enfant a une simple carie. Parce que faire passer une radio, ou emmener un enfant autiste à l’hôpital est à chaque fois une longue préparation pour l’enfant et une appréhension pour nous, ayant peur d’être face à des Médecins ou infirmiers non formés qui ne sauront pas s’y prendre. Nous avons eu échos grâce à des médecins et des familles de situations dramatiques.

Et dans ce pauvre temps qu’il nous reste, on s’informe, on se forme à différentes méthodes afin de les aider au maximum.

Mais le nerf de la guerre reste aussi l’argent de chacune des séances de psychologues, de psychomotriciennes et d’ergothérapeutes, qui coûtent 70 euros l’heure. Sans compter les tarifs d’une auxiliaire de vie scolaire privée lorsque nous tentons de leur offrir un parcours scolaire adapté à leurs besoins et pérenne, et qui peut atteindre 2.000 euros par mois.
(Les séances dispensées par les psychologues et les psychomotriciennes ne sont pas remboursées par la sécurité sociale, créant une inégalité sociale entre nos enfants. Et il serait temps de faire une loi afin d’y remédier.

L’Education nationale dans son ensemble, à part quelques exceptions, n’est pas prête à accueillir nos enfants parce qu’elle n’a pas assez de moyens financiers, et pas d’accompagnantes de vie scolaire et de professeurs formés.
Quant à l’emploi, à la culture ou au sport, vous comprendrez qu’après un tel parcours de vie, peu de nos enfants, y ait accès !...

Donc vous l’aurez compris, nous parents d’enfants autistes, nous n’avons ni repos, ni répit. Parce que lorsque notre journée est finie, nous pensons à leur avenir lorsque nous ne serons plus. 
Et quel avenir peuvent-ils avoir en France si vous ne remédiez pas de façon urgente à la situation ?

[<< Les IME - "Intituts Médicaux-Éducatifs" - représentent bien souvent le dernier recours des familles ayant un enfant autiste lourdement atteint, en particulier avec déficience intellectuelle associée....

Malheureusement, les IME et IMP - "Instituts Médicaux-Pédagogiques"  - ne bénéficient souvent pas des moyens humains et financiers nécessaires pour bien fonctionner. 
Les personnels ne sont pas formés à tous les types de handicap qu'ils peuvent rencontrer, ni au fait que des enfants et adolescents avec divers handicaps et divers degrés de handicap peuvent se trouver au même endroit.

Ces structures souffrent d'un manque cruel de personnel, et beaucoup de parents refusent de laisser leurs enfants dans ces structures, qui pourtant, pourraient être la solution de beaucoup de parents, lorsque leur enfant, déjà handicapés, ne rentrent dans "aucune case", qu'il n'ont pas la capacité de suivre une scolarité ordinaire, qu'il n'y a pas de place en IME, IMP. Les familles se retrouvent alors avec des enfants sans suivi, sans prises en charge....

Il est à regretter aussi que au sein de ces structures, l'apprentissage scolaire n'ait pas une plus grande part. En effet, sans certaines bases, l'autonomie sera encore plus difficile à acquérir !... >>.  (Cf. http://www.egalited.org/AutresEcoles.html)  ]



(*) La culture française a des décennies de retard dans la compréhension du spectre de l'autisme, à cause du lobbying psychanalytique d'obédience freudienne !
C'est ainsi que l'on peut lire dans le dernier "Sciences et Avenir" de juin 2018 :
« Des autistes sont encore pris en charge dans des structures appliquant les pratiques psychanalytiques !... Imagine-t-on le Cnes (Centre national d’études spatiales) dirigé par des gens prônant que la Terre est plate et que le Soleil tourne autour ? »

C'est notamment contre cet archaïsme que se battent des autistes asperger comme Joseph Schovanec ou Hugo Loriot, et sur ce point je suis parfaitement d'accord avec eux !...

En France on subit encore l’emprise des psychiatres et des psychanalystes sur l’autisme, alors que la plupart des autres pays ont adopté les méthodes comportementales et éducatives qui ont fait leurs preuves.
Le "packing" par exemple  est une méthode défendue particulièrement par le professeur Delion, qui n’est utilisée qu’en France et qui consiste à envelopper l’enfant dans des draps humides et glacés. 
Hugo Horiot a écrit une lettre ouverte au Professeur Pierre Delion suite à sa réaction à propos du 3ème "plan autisme" :
- << Comme tout imposteur, vous tenez un double discours. Vous clamez : « L’éducatif toujours ! » Vous a-t-on déjà vu œuvrer, Monsieur, en faveur d’une inclusion scolaire pour tous ? Votre combat tend plutôt à garder vos « patients » dans les murs de l’obscurantisme. Obscurantisme qui rapporte gros si l’on en croit le coût d’une journée en hôpital de jour : 900 € aux frais du contribuable. 
Voici un gâteau qui ne se partage pas, sans doute…

Comment pouvez-vous prétendre avoir à l’égard des autistes « tout le respect humain que l’on doit aux personnes qui souffrent psychiquement » ?
 Les envelopper dans des linges glacés, est-ce là la marque de votre respect, sinon de votre compassion ? 
Rappelons ce qu’est le « packing » que vous défendez avec tant d’ardeur : l’enfant maîtrisé par plusieurs personnes, bras plaqués au corps, est immobilisé dans des draps glacés au minimum 45 minutes. Cette camisole de glace est imposée au sujet plusieurs jours par semaine pendant plusieurs mois.
À la différence des geôles de Guantanamo, on ne recouvre pas le visage. C’est politiquement plus correct.
Vous déclarez que toute opposition à vos concepts est un pur produit de « la pensée novlangue ». 
Non content de votre mainmise sur le traitement de l’autisme, chercheriez-vous à faire du langage le monopole de la psychanalyse ? 
Le langage est universel. Il n’a pas attendu l’existence de Freud ou de Lacan pour rayonner. La langue française n’a pas besoin de vous pour être célébrée, croyez-moi.
La psychanalyse étant une thérapie fondée sur la communication entre le patient et son thérapeute, psychanalyser un autiste est une pure abstraction. 

Vous dîtes : « la souffrance ne se réduit pas à la solution d’une équation mathématique ».
 Je vous réponds qu’elle ne se réduit pas non plus à quelques schémas psychanalytiques.
 Schémas qui au fil des décennies semblent aussi immuables qu’éculés, alors que le monde évolue et que chaque être est unique. 
Interpréter à partir du silence d’une personne la raison de son mal : l’avenir selon vous. Une aberration selon moi.

Enfin, vous contestez les chiffres avancés par la Haute Autorité de Santé concernant l’efficacité des méthodes éducatives et comportementales qui font leurs preuves ailleurs depuis plus de quarante ans. Peut-on savoir combien de personnes sont sorties de leur enfermement autistique en passant par votre service ?
 La psychanalyse s’estimant au-dessus de toute évaluation, nous n’en saurons rien. Donner des chiffres n’est pas une réponse de psychanalyste, n’est-ce pas ?
 Dans ce cas, on n’a pas vocation à dépendre de l’argent public. 
Voici l’imposture véritable ! >>

Eh oui...
Alors que Lacan avouera déjà en 1977, à Bruxelles, que la psychanalyse n'est qu'une escroquerie - ce que toute personne intelligente avait déjà compris depuis les premiers délires freudiens (!) -, le titre de psychanalyste n'est pas protégé par l'état, et pour cause, il n'a aucune valeur scientifique ni médicale, d'un point de vue "international" !
 Si vous voulez lire quelques critiques constructives, de la psychanalyste, je vous invite à lire ces auteurs : Michel Onfray avec "Le Crépuscule d'une idole" ; Jacques Van Rillaer avec "Le Livre noir de la psychanalyse" ; Lionel Naccache avec "Le nouvel Inconscient. Freud, Christophe Colomb des neurosciences" ; Jean du Chazaud avec "Freud et la psychanalyse" ; … Ce n’est donc pas les arguments "contre" la psychanalyse qui manquent, mais bien les oreilles attentives ! 

=> 50 ans de dogme psychanalytique mettent en danger le destin de l'ensemble de la communauté autistique en France. Psychose infantile, dysharmonie évolutive, mère froide, mère chaude, syndrome de Münchhausen par procuration… 
Aujourd'hui encore, la forteresse vide de Bettelheim n'en a pas fini d'emprisonner des vies. 
Ses préceptes font foi dans les tribunaux, ainsi que dans une grande partie du secteur psychiatrique, pédopsychiatrique et médico-social. 
Trop de placements abusifs s'appuient encore sur des expertises teintées de ce catéchisme-là. La France a d'ailleurs été condamnée plusieurs fois par le Conseil de l'Europe à ce sujet !...

De son côté, Joseph Schovanec témoigne lui aussi de son propre vécu, restant évidemment "autiste" sur d'autres réalités que la sienne, même si elle aussi mérite d'être écoutée :
- ... À 22 ans, il a été diagnostiqué comme comme présentant le syndrome d'Asperger, une forme d'autisme. Depuis, il multiplie les livres et les conférences pour témoigner et plaider pour davantage de dignité des personnes autistes. 

Revenant sur son parcours, Josef Schovanec estime que "l'horizon, pour une personne porteuse d'autisme, ne doit pas être l'horizon psychiatrique". 

"J'ai été comme tant d'autres autistes de ma génération et celle d'avant, une victime de psychiatrisation abusive. Des années sous médication extrême, le genre de médication qui n'a d'autres objectifs que de vous transformer en légume. Donc, je pense qu'il faut absolument sortir de ce type de schéma-là" !...
(https://www.rtbf.be/info/societe/detail_l-autisme-est-une-qualite-pas-une-maladie-voire-un-atout-majeur?id=9880671)


Et Hugo Horiot d'ajouter encore :
<< Dans les années 80, il n'y avait pas de diagnostic précoce, pas d'école, pas de prise en charge adaptée... Alors on a suggéré à ma mère de m'abandonner en hôpital psychiatrique. Des journées oisives entre quatre murs où l'on attend « l'éveil du désir » (!)
Pour 900 euros par jour et par tête, remboursés par la sécurité sociale. Rajoutez à cela les 60 millions d'euros par an d'argent public qui, faute de structures adaptées en France, financent l'exil des personnes autistes dans des centres en Belgique, loin de leur famille. Vous imaginez le business...
 « À de nombreuses reprises, on a tenté de m'assassiner » : 
Lorsque vous allez en hôpital psychiatrique, c'est souvent avec un aller simple. 
Une fois que les parents ont signé la décharge, c'est presque impossible de faire marche arrière, et sans un super avocat vous pouvez aller vous rhabiller. 
On a fait de moi un marginal dès ma petite enfance. 
Cette différence a bien failli me tuer. J'étais faible, exposé et en danger. Être autiste en France, c'est vivre dangereusement... >>
•••••••••••••

Reconnaissance trop tardive du handicap, mauvaises orientations, inadéquation des lieux de prise en charge, méconnaissance de l’autisme par les psychiatres « classiques »… C’est pour lutter contre ces dysfonctionnements sévères – puisqu’ils entraînent des situations dramatiques – qu’une association comme "Actions pour l’autisme Asperger" lutte !
(http://www.actionsautismeasperger.org)

Marie-Françoise Péré-Gaudio, l’une de ses présidentes, a enduré les conséquences de tels errements pour sa fille aînée, diagnostiquée à seulement 14 ans alors qu’elle voyait des psychiatres depuis ses premières années. 
« La France est très en retard, déplore-t-elle. J’ai même entendu un pédopsychiatre me dire : “Vous pensez que votre fille est autiste Asperger ? Moi, l’autisme, je ne veux pas en entendre parler, je n’y connais rien !” »
 Et elle constate que sur ce plan de formation des médecins, les connaissances n’ont guère avancé : 
« Seulement cinq lignes sont consacrées à l’autisme dans les cours des futurs internes ! 
Pas étonnant que nous n’ayons pas encore les bons protocoles de diagnostic, celui-ci est confondu avec d’autres pathologies psychotiques par les éducateurs ou les soignants. »


•••••••••••••

Et en bonus :
(Son auteure Senta Depuydt est journaliste indépendante. Confrontée à l’autisme régressif chez un de ses enfants, elle a mis en place les traitements biomédicaux pratiqués aux États- Unis pour l’accompagner et a rapidement constaté des améliorations des troubles du comportement. 
En quelques années, son fils non-verbal a pu retrouver des capacités cognitives et de communication normales.
 Pour partager son expérience, elle a organisé le congrès «Sortir de l’Autisme » en janvier 2016 avec le Dr. Olivier Soulier, et participé à des nombreuses conférences sur le sujet. Elle a notamment collaboré à la rédaction du magazine de l’association Asperger Amitié...)




9 commentaires:

  1. Cet Américain né en 1974 a été diagnostiqué comme autiste après avoir reçu un traitement antibiotique dans l’oreille à l’âge de quatre semaines (!) :
    -... Quand j’étais tout petit, on m’a diagnostiqué un autisme lourd. On estimait mon quotient intellectuel à « moins de 30 ». Je passais mes journées à regarder des cailloux, à mettre mon doigt devant mon visage, à faire la toupie avec des assiettes.
    Je me souviens que tout résonnait différemment qu’aujourd’hui à mon oreille. Même les visages étaient différents, comme s’ils étaient vus à travers des jumelles inversées.
    Un monde intérieur dont j’aurais pu ne jamais sortir. (...)

    Je ne pense pas que les parents américains soient parfaits, mais ils ont une attitude proactive. Quand ils font face à un problème, ils savent qu’ils devront l’affronter tout seuls. En France, c’est différent : avant de se demander que faire, vous cherchez qui peut résoudre le problème à votre place. Il y a cette idée qu’un enfant autiste, « ce n’est pas un travail pour les parents, mais pour l’école ou les institutions ». C’est une erreur.
    Seuls des parents sont capables de sortir leur enfant de là, car personne d’autre que ses parents n’aiment autant leur enfant, ni ne le connaît aussi bien. Leur implication est à 100 % la clé de la réussite.

    Mais je sens que là aussi, ça commence à changer. Dans mes cours en France, j’ai de moins en moins de mal à convaincre les parents de se mettre au travail par eux-mêmes. Et quand ils s’y mettent, ils sont heureux de l’avoir fait !


    Cf. http://www.leparisien.fr/laparisienne/actualites/societe/contre-l-autisme-l-implication-des-parents-est-primordiale-02-04-2018-7641897.php

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    1. Dans cet article du Parisien, je remarque en tout cas qu'un "simple" traitement antibiotique à l'oreille peut déclencher un "grave autisme" ; mais que nos vaxxeuses - et bon nombre d'autres lobotomisés de Sanofi-Pasteur de leur genre -, continuent de nier obstinément que les injections de vaccins bourrés de toxines et poisons en tout genre ne peuvent pas causer le moindre problème !!!
      :/
      [voir à propos :
      https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=463789687339880&id=100011265574907%5D ]

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  2. Une fois encore ... Qui avait raison, sur TOUT (!), en proposant pour notre santé la seule et unique véritable "ALIMENTATION SAINE" il y a déjà plus de 70 ans ? :)
    (Eh oui.... Henri-Charles Geffroy dans "La Vie Claire", avec l'alimentation bio-végétalienne : http://2013-continuum.blogspot.fr/2014/05/geffroy.html)

    Lors de mes recherches pour mon dernier article sur l'autisme (http://2013-continuum.blogspot.fr/2018/04/autisme.html), j'ai découvert le blog d'un Asperger qui ma foi, lui, me plait bien ;)
    => https://www.pierreandrepelletier.com/jesus-a-dit-non-a-la-viande-dans-levangile-des-douze-jesus-etait-vegan-vegetalien-oui-jesus-etait-vegan/

    => https://www.pierreandrepelletier.com/400-raisons-detre-vegetarien-vegan-sauver-vies-planete/


    Quel est le but de ma Vie ?

    Une question que je me suis posée…

    Comment ma vie peut-elle avoir le plus d’impact positif sur la planète et ses habitants ?

    Comment sauver des millions de vies sans être médecin ou travailleur humanitaire…

    Comment sauver la planète, ses animaux, ses océans, ses glaciers, ses forêts et son atmosphère sans être biologiste, physicien, chef d’état ou milliardaire…

    Et bien aussi étrange que cela puisse paraître, … il suffit de cesser de manger des animaux.

    Je vous souhaite de faire dans vos vies les meilleurs choix pour vous et pour les autres. Bonne Lecture !

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    1. Et si, pour soigner le cerveau des autistes, on commençait par soigner leur ventre ?
      Cela peut sembler contre-intuitif. Pourtant, plus de la moitié des malades souffrent de symptômes gastro-intestinaux.

      Avec une communauté bactérienne riche de cent mille milliards de bactéries, notre tube digestif représente un véritable organe dont les déséquilibres peuvent avoir des effets dramatiques et majeurs sur le cerveau et son développement.

      De plus en plus d'études démontrent ainsi que corriger la flore intestinale permet non seulement d'améliorer les symptômes digestifs mais aussi de diminuer les symptômes autistiques et notamment les troubles du comportement comme l'irritabilité, l'anxiété ou les stéréotypies (répétitions sans but de mots ou gestes).

      L'un des derniers travaux de ce genre a été mené en 2017 par des chercheurs américains de l'université de l'Arizona sur une vingtaine d'enfants autistes, et a consisté à réaliser une transplantation fécale. Objectif : modifier les flores intestinales défaillantes.

      Le résultat est très positif.
      Tous les enfants ont vu leurs problèmes intestinaux (diarrhée, indigestion, douleurs) diminuer de l'ordre de 80 % et leurs syndromes autistiques ont également été réduits d'un quart.

      En France, une étude conduite par Joël Doré, directeur de recherche à l'Inra (unité MétaGénoPolis, Jouy-en-Josas) et Marion Leboyer (Groupe Hospitalier Henri Mondor, AP-HP, Inserm) doit démarrer cette année. Le projet MicrobiAutisme consistera à étudier le microbiote de 150 adultes autistes Asperger et de le comparer à celui de personnes en bonne santé. Car, s'il est acquis que le microbiote influe sur notre cerveau, il reste à évaluer à quel point !...

      (Une autre piste de soins se dessine, assez proche de la précédente : soulager certains autistes qui souffriraient notamment d'empoisonnement par des toxines.
      Il peut s'agir de molécules sécrétées par des nanobactéries intracellulaires - telles que les Borrelia transmises par les tiques -, ou issues de polluants environnementaux comme des pesticides, des métaux lourds…
      Ou encore en raison d'intolérances alimentaires au gluten ou à la caséine.

      => L'autisme se déclenche parce qu'il y a au départ un terrain génétique favorable et qu'un accident toxicologique ou immunologique affaiblit l'organisme... (Comme la vaccination par exemple !!!)

      (Cf. https://www.sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-et-psy/journee-mondiale-de-sensibilisation-a-l-autisme-quatre-pistes-pour-guerir-ce-trouble_122635?xtor=RSS-16)

      [ Article FB : https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=559034731148708&id=100011265574907 ]

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  3. Y a quand-même un sacré problème avec l'autisme en France :/
    - Le champ des troubles du spectre de l'autisme est large. En son sein, certains troubles se caractérisent par une déficience intellectuelle, d'autres pas...
    Les taux de déficiences intellectuelles sont controversés, Laurent Mottron (*) estimant que seules 10 % des personnes autistes ont une déficience intellectuelle pour cause de comorbidité...
    => Alors que ce chiffre monte à 70 % en France !!! :O

    Cf. https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Wikipédia:Contributeurs_autistes_sur_Wikipédia

    [Par ailleurs, le mécanisme génétique de l'autisme se rapproche plutôt de celui du surdouement, d'après un faisceau d'études... (Surtout sur l'autisme Asperger hein ! ;) )]


    (*) Laurent Mottron est un psychiatre, linguiste et professeur d'université canadien d'origine française.
    Il est spécialiste des recherches en clinique de l'autisme et des troubles envahissants du développement à l'université de Montréal...

    Dans un courrier publié par Le Monde en 2012, Laurent Mottron exprime qu'il a quitté la France pour le Canada par opposition à l'approche psychanalytique de l'autisme : « la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans ».
    Dans ce courrier, il exprime également son opposition à la méthode ABA, qu'il estime « peu fondée scientifiquement, et éthiquement contestable ».

    (ABA, en anglais : "Applied Behavior Analysis" ou ACA en français : "Analyse du Comportement Appliquée")

    Dans Cerveau&Psycho, il écrit que : « La psychanalyse n’a rien apporté à la compréhension ni à la prise en charge de l’autisme, ni en termes de pratiques, ni en termes de connaissances »...

    Cf. https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Laurent_Mottron

    [A la fin des années 1980, l'approche ABA des TED - "Troubles Envahissant du Développement" - a été critiquée par le "Mouvement pour les droits des personnes autistes" principalement aux États-Unis qui revendiquent que l'autisme soit reconnu comme une différence et non comme une maladie. (!)
    [Surtout les autistes Asperger ou dits "de haut niveau" !!!]

    Ces revendications font l'objet de critiques issues d'horizons variés, principalement de parents d'enfants autistes, mais aussi d'autres militants et de professionnels de santé.
    Ils soulignent des dérives communautaristes, le comportement de militants qui nourrissent un sentiment de supériorité, des sur-diagnostics ou auto-diagnostics d'autisme, et la nécessité du « soin » pour le bien-être et l'avenir des enfants autistes plus lourdement handicapés.
    => Les problèmes médicaux et sociaux lourds posés par les formes sévères d'autisme peuvent être occultés ou minimisés par ce mouvement !!! (Eh oui....)

    (Cf. https://fr.m.wikipedia.org/wiki/Analyse_appliqu%C3%A9e_du_comportement) ]

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  4. • Qu’espérez-vous de ce quatrième «plan autisme» ?

    Du concret. Malgré les promesses des trois plans précédents, je peux vous dire que, sur le terrain, les familles n’ont pas vu de grosses avancées. C’est toujours un cauchemar. Pour moi, le parcours du combattant a débuté il y a dix ans : les médecins m’ont dit «votre fils est autiste, merci, au revoir». Tout ce que j’ai réussi à obtenir, je suis allée le chercher toute seule. Personne ne m’a aidée. Jusqu’à ce que Samy soit placé dans une structure adaptée, trop loin de Paris, j’ai été durant des années sa médecin, son éducatrice et sa thérapeute. Comme beaucoup de familles, j’étais laissée sur le carreau, avec mon fils sur les bras.



    • Quel est le problème majeur ?

    On attend principalement une personnalisation des solutions. Il y a autant de formes d’autisme que d’autistes. Je ne voudrais pas que ce futur plan ne parle que d’une école pour tous, d’un travail pour tous, d’une vie «normale» pour tous. Car je suis persuadée que certains autistes ne peuvent pas être comme tout le monde et que l’Etat va les oublier. Je crains que l’idée d’une «société inclusive» ne marginalise les autistes les plus sévères.



    • La marginalisation s’accentue en grandissant ?

    Les adultes autistes sont vraiment les laissés-pour-compte. Déjà, quand vous avez un enfant autiste, vous avez l’impression qu’aucune solution ne s’offre à vous. Mais les familles concernées vous le diront toutes, plus votre jeune vieillit, pires sont les problèmes, moins nombreuses sont les aides étatiques. C’est tout le paradoxe.



    • Le plan prévoit 340 millions d’euros. Bonne nouvelle ?

    Oui, l’aide financière est primordiale. Mais je préférerais que l’Etat apporte de vraies solutions plutôt que plus d’argent. Je rêve de vraies maisons de l’autisme où on pourrait voir lepédopsychiatre, l’orthophoniste, le psychomotricien, le psychologue, l’ergothérapeute, le médecin, etc. Nous, les familles, on court partout tout le temps et on devient fous, car chaque spécialiste va penser différemment. Il faut coordonner l’ensemble des professionnels qui s’occupent de nos enfants. Il faut surtout qu’ils soient bien formés et qu’ils réfléchissent ensemble. Le manque de connaissances en matière de handicap est catastrophique. Il m’est arrivé plusieurs fois de voir un médecin généraliste paniqué face aux crises de Samy et de l’entendre me conseiller d’aller aux urgences. Aux urgences ? Inutile et ingérable avec un enfant autiste, les traîner partout les perturbe énormément. Certaines familles sont contre les structures spécialisées et les internats, moi je suis pour. L’Etat doit multiplier les instituts médico-éducatifs (IME). Ils doivent être réservés aux autistes les plus sévères, les enfants qui ne peuvent pas aller à l’école, mais ils sont nécessaires pour la famille. On oublie parfois que le couple mais aussi les frères et sœurs sont épuisés de devoir absolument tout gérer. Le jour où il existera des centaines de structures adaptées, situées près du foyer familial de l’enfant, ce sera un vrai progrès. Actuellement, les places sont rarissimes. Et à des centaines de kilomètres de chez vous !...


    => http://www.liberation.fr/france/2018/04/05/autisme-il-ne-faudrait-pas-que-l-etat-oublie-les-cas-les-plus-severes_1641376

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  5. A l’unisson, les associations de familles d’autistes dénoncent un « matraquage de communication » et déplorent « une montagne qui a accouché d’une souris » !...

    => « Ce sont des promesses dites et redites, il n’y a pas d’écoute des besoins concrets émis par les familles. » ...

    - « C’est bien de parler d’inclusion à l’école puisque ça fait trente ans qu’on le réclame », dit cette mère d’une enfant autiste. En 2014, le Conseil de l’Europe avait enjoint à la France de respecter le droit des enfants et des adolescents autistes à être scolarisés dans des établissements ordinaires, alors que seulement 20 % des enfants autistes le sont actuellement !...

    Depuis sa prise de fonctions voilà près d’un an, le président Emmanuel Macron a répété sa volonté de faire de la prise en charge de l’autisme une priorité nationale. Après neuf mois de concertation, le gouvernement a dévoilé, vendredi 6 avril, les premiers contours du quatrième plan autisme, très attendu par les familles. Mais les responsables associatifs dénoncent, à l’unisson, « un plan sans moyens » qui provoque une « déception immense » et une « vraie colère »...

    Cf. http://lemonde.fr/sante/article/2018/04/06/quatrieme-plan-autisme-il-n-a-ni-la-forme-ni-les-moyens-d-un-grand-plan-de-sante-publique_5281951_1651302.html

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  6. Comme chacun sait, les personnes autistes n'ont pas toutes les mêmes profil ni les mêmes besoins.
    Hors Normes montre enfin le "vrai visage de l'autisme" pour de nombreuses familles, qui en ont plus que marre d'être critiquées (voir attaquées) par des personnes qui ne connaissent pas leur quotidien !

    "Hors Normes"
    Un film qui porte bien son nom, et qui a le mérite de faire apparaitre pour la première fois un aperçu brut de la réalité de l'autisme "sévère" sur les écrans de cinéma, tel que certaines familles le vivent au quotidien....

    ... Au delà, le film fait appel à des comédiens excellents et s'inspire d'une histoire vraie. La plupart des scènes ont donc existé, et leur reproduction est d'un réalisme fracassant.

    Ce film parle beaucoup aux familles qui vivent l'autisme très sévère au quotidien car il retranscrit à merveille des comportements autistiques qu'ils connaissent trop bien.

    La fugue d'une jeune femme autiste qui court tout droit sans tenir compte de son environnement m'a beaucoup rappelé ma sœur plus jeune, l'isolement des familles, l'incompréhension voir le mépris de la société, les intérêts spécifiques envahissants, les immenses inquiétudes pour l'avenir,... sont autant d'éléments qui font partie du quotidien d'une grande partie de mes amis.

    Mention spéciale pour l'adolescent qui échappe à la surveillance de son accompagnateur et disparait dans Paris, pour être rattrapé in-extrémis sur le périphérique... L'angoisse absolue de beaucoup de familles.

    Cf. http://tristanyvon.over-blog.com/2019/10/hors-normes-un-apercu-realiste-de-l-autisme-severe.html

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  7. Voilà la réalité de l’autisme, celle qu’on ne montre pas en général, bien loin des Hugo Horiot ou Josef Schovanec.

    [Ces autistes asperger surdoués sont aussi "une réalité de l'autisme"... Mais ils sont en fait le majestueux bosquet d'arbres qui cache la forêt, où là, ce serait même plutôt la jungle :/

    :'( ]

    La souffrance de la famille, l’isolement, l’absence de prise en charge, la ruine financière (contrairement à ce qui est dit dans ce reportage, l’impossibilité de garder un emploi, les séances avec psychologues ne sont pas prises en charge par la Sécurité Sociale), la violence, la destruction de la maison, aucun moment de répit sinon l’enfant peut se tuer et j’en passe.
    Alors quand certains parlent d’autisticide concernant les dépistages prénataux, j’ai envie de leur proposer de venir prendre la place des parents et fratries ne serait-ce qu’une semaine pour voir !
    Et même devant ce reportage, il y aura encore des cons qui viendront dire « elle n’est pas handicapée puisqu’elle marche... ». Le pire, c’est que ces enfants pourraient progresser, l’agressivité diminuer, avec une prise en charge digne de ce nom. Mais non, l’état français préfère laisser les familles livrées à elles-mêmes et enfermer ces enfants là où on ne les verra pas...
    :(


    Cf.
    https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10218409958593170&id=1619560118

    (https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=472379696985776&id=338344817055932)

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